この度は本ページをご覧いただき有難うございます。
今回、「きょうだいから親へ送る“逆”遺言書」の企画を進めるにあたり、ダウン症に関する投稿を行うことができるフェイスブックグループページでの調査や、事前に企画の投稿・発信を各所でさせていただきました。
250名以上の方々からの反応をいただき、愛が溢れるたくさんのコメントもいただきました。
たくさんの反応をいただけたことで今回のクラウドファンディングを決心致しました。
ダウン症である姉のきょうだいとして日常を共に過ごす中、私の人生にとっても価値の高い体験を本当にたくさんすることができております。今回、そういった体験そのものをクラウドファンディングでスタートさせて、皆さんと共有できる企画にしていきたいと思っております。ダウン症にとって、ダウン症に携わる人、これまでダウン症に全く関りのなかった人が今回の企画を通して繋がり、共有し、個人が尊重し合う世の中になるきっかけを作っていければと考えております。
みなさんも一緒に今回の書籍企画にご参加いただき、完成を楽しみにしていただけましたら大変嬉しく思います。
2021年6月5日 金内 稔
はじめまして。
金内 稔（かねうち みのる）です。
1994年生まれ 東京都出身27歳。
姉弟関係である姉がダウン症です。
金内 稔
（かねうち みのる）
これまで、「ダウン症のきょうだい」として、
「親亡き後の問題解決」「共生社会の実現」
この2つを大きなテーマに高校時代から活動してきました。
なぜ、2つの大きなテーマに私が取り組んでいるのか。
それは、私の姉は現在32歳、ダウン症候群（通称：ダウン症）だからです。
私はこれまでの27年間、ダウン症のきょうだいという立場で向き合い、育ってきました。
ダウン症本人とは違った、様々な見られ方も体験しました。良い経験も、嫌な経験も、きょうだいならではの経験は数多く、思い返すときりがありません。ただ、これらの経験は私自身の人間としての成長、社会の見方・関わり方、携わってくださる全ての方々との関係、自分自身の身の回りに起きる物事は良い方向に進んでいるということは確かなことでした。
“きょうだい”としてではなく、“本当の自分”と素直に向き合えたときから、
常に自分が置かれた状況を楽しみ続けることができるようになりました。
それでも、きょうだいとして避けられないことがどうしてもあります。
それは「“ダウン症は、ダウン症に代わりない”ということです」
言い換えると、ダウン症と称される理由が存在して、ダウン症者には相応のサポートが必要だということです。
その相応のサポートはほとんどのご家庭で親御さんが行っていることと察します。
※外部のサポーターやヘルパーさんが担っているご家庭もあるかと思います。
そして、人間には必ず“死”が訪れます。
親の死後、相応のサポートは誰が行うのか。やはり“きょうだい”の存在が大きいことを感じていました。
しかし、きょうだいにも自分の人生があります。
など、親ときょうだいの間で考え、想いの乖離、不透明な部分があるのも事実です。
私はきょうだいとして、必ず訪れる親の死に対して「ダウン症本人」と「ダウン症のきょうだい」が個人を尊重されながらも自分の道を歩める世界を実現したいと本気で思っております。
そのためには、
・ダウン症のある人同士の仲間作り
・きょうだいのネットワーク作り
・きょうだいがいないご家庭でも安心するネットワーク作り
・福祉業界という枠を取り払った様々な業界