の方達とのネットワーク
これらが必要不可欠だと考えています。
今回のクラウドファンディングが成功して書籍の出版を行うことができたら、皆様とのご縁を手繰り寄せ、出会った人たちの持っているものを掛け合わせた世界が広がるきっかけになると考えております。そんなきっかけ、出会いに繋がる1冊をつくりあげてたくさんの方々に届けたいと思っております。
※出典元：https://bit.ly/3oPSyst
https://jdss.or.jp/wdsd2021/
今回ご協力していただく出版社は『株式会社パレード』様になります。
既に出版社からの出版・販売許可をいただいております（今回の出版は自費出版になります）
【株式会社パレードのホームページURLはこちら】
https://www.p-press.jp/
私がダウン症のきょうだいであることを意識し始めたこと、そして本をつくりたいと思うまでに至った“ある言葉”があります。
それはダウン症を持つ子の親御さんが口にした、
という言葉を初めて耳にしたときでした。
当時の私は小学生。
小学生の私からしたら“死”と向き合うということにとても恐怖を感じていました。
人の命が尊いものであり、いとも簡単になくなってしまうことを何となくでしか理解していない私には、
親が我が子を天国に連れていきたいと発言をするということにとてつもない衝撃を受けました。
ただ、それと同時に、
と私なりに受け止めました。
親御さんが我が子を自ら天国に連れていきたいと言葉にするのに、どれだけの「悲しみ」や「悔しさ」が込められているのか、またそれを言葉にする「勇気」と「どうにかして親がいなくても生きていける方法がないか」という期待が込められているのか、当時の私は小学生の時に目の当たりにしました。
～そして、月日は流れ～
大学受験を控えた高校3年あたりから私は、自分の人生に向き合うタイミングで2つのテーマを人生において大切にしていきたいと考え行動をしていくことに決めました。
そのテーマが「親亡き後の問題解決 」・「共生社会の実現」でした。
3人に1人が高齢者になることが分かっている日本において、ダウン症の親御さんも高齢化を迎える方は少なくありません。また現在、高齢者層に該当しない親御さんだとしても、いずれかは我が子より先に死を迎えるのが一般的です。
親御さんの死後の対策として挙げられる代表的なものと言えば、
・グループホーム
・成年後見制度
ではないでしょうか。
相応のサポートが必要なダウン症者にとって、親御さんが亡くなった後に外部のサポートが必要なことが多いのが現実です。グループホームに関しては、入居することでダウン症同士の仲間ができたり、必要なサポートが受けられることは非常にメリットが多く、一人立ちを目指すには良いサービスだと思います。
また、成年後見制度に関しては、外部には任せづらい金銭的な管理を専門家に依頼することで解決するサービスとして最適だと思います。
これら全てがとても素晴らしいサービスとして存在しているなかで、親亡き後の問題解決がなぜまだ必要だと思うのか。それは、
ということです。
超少子高齢化社会において労働力不足が目に見えているなか、グループホームの労働者はどのように確保するのか、成年後見制度は、親が思い描く形で、親の死後扱う財産をしっかりと専門家が活用してくれているのか（法的拘束による縛りが厳しいのが現実）など、その時代の中で適したサービス、判断が必要である以上、完璧なサービスは世の中に