紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!
色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

手なだけ。だから、紫外線から守ってあげることができる環境づくりをみんなで手伝いたいと考えます。

知ることで・・・・社会が、環境が変わる

『XPの人は紫外線が苦手だから、窓際の席を避ける、窓や蛍光灯にフィルムを張る、真夏に頭を覆う帽子被り、長袖、長ズボンで過ごす』
ことを知っていれば、それが彼らの周りでの当たり前。

そんな環境と社会作るきっかけにしたい!

そして、シンプルで「かっこいい」たった1枚の防護服で、身体を守り、運動会にみんなと一緒に元気に参加させてあげたい!
応援メッセージをいただきました!

色素性乾皮症のお子さんたちのための日光・紫外線防護服のご指導をいただいた恩師
/皮膚科医 市橋正光先生

株式会社ピーカブー/EPOCHALブランドの作る「紫外線を浴びられない難病色素性乾皮症(XP)のための防護服」は、今までにない工夫がなされた、母目線のUVカットウエアと言えます。

紫外線を99.9%カットする素材を選び、また99.7%以上カットする柔らかく折り目のつかないビニールを使った視野の広いフード、そして、暑いときでも使えるようにと空調をするファンを取り付けたところは画期的です。暑いときでも外に出られ、活動できることは彼らにとってとても意味のある事でしょう。

特許申請をするとのことですが、XPの子供たちだけでなく、可視光による日光過敏症や、アレルギー関連、さらには、広く日光の下で働く職業の(農業・漁業など)多くの人たちにも流用でき、皮膚の健康と熱中症の対策をして健やかに働くことができるものにできるでしょう。またそうしてほしいと考えます。

一般の人たちは、手軽なサンスクリーン剤を使用する方も多いでしょう。ただ、今、サンスクリーン剤にはたくさんのケミカルが入っていて、どんどん使うことにより川や海に流れ、環境を汚す結果となっています。将来的には、こういったサンスクリーン剤に代わりUVカットウエアを使い環境に配慮する世の中がやってくるでしょう。さらにいえば、リサイクルできる素材などをぜひ検討し、先取りして作っていってほしいと考えます。

オーストラリアは、世界最先端の紫外線対策をしている国です。ARPANSAの企業認証を取り検査を依頼していることは、いいことですね。オーストラリアの施策に注目し、最先端の紫外線対策等にチャレンジされることを期待しています。

紫外線測定器についてご指導いただいた恩師
/科学者 佐々木政子先生

XP患者にとって、紫外線に当たってしまうことは、命を削ることと同じです。肌を守るだけでなく、動きやすく生活しやすいデザインの、防護服の夢をかなえてあげて下さい。

完成を楽しみにしています。

佐々木政子先生(東海大学名誉教授・日本化学会フェロー・太陽紫外線防御研究委員会参与・日本皮膚科学会倫理委員会委員・Photochemical Photobiological Sciences, an associate editor・松前国際友好財団評議員 )

XPのお子さん 海陽くんパパより

XPの子供達が自由に遊べる。
XPを知ってもらう。
社会に理解してもらう。
時に助けてもらう。

本当に嬉しい事です(^^)
そして、XPの子達、その家族が楽しめ笑える社会がくるために本当に嬉しい活動だと思いました。うちの子、海陽が大きくなった時、お姉ちゃんお兄ちゃん友達と目一杯遊べる日が来るのが楽しみです!!

また、これを機に治療、研究も進み、1番の希望のXPがXPじゃなくなる日を必ず実現させようという想いがより強くなり