紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!
色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

インしました。

エポカルは「紫外線対策製品」では約20年これだけに打ち込んできた経験があります。
約20年前に子供を持つママが2人で立ち上げた会社。
我が子がアトピーと診断され、皮膚科医から「日焼け対策」を勧められました。

当時、市場には紫外線対策UVカットウエアなどなく、我が子を守る服を作りたいと考え、企業しました。子どもの成長と共に19年間紫外線対策製品のみを作り続け、エポカルというブランドを作り、今日に至っています。エポカル製品をご愛用いただいている方の中には、アトピー・アレルギー・光線過敏症・膠原病・がん・あざ・やけど等、たくさんの方からのご相談を受けております。

紫外線に当たれない病気はいくつかありますが、以前より色素性乾皮症の方からのご相談を受ける機会も多く、3年半前に、ご家族の方にお目にかかる機会をいただきXP連絡会の総会にも参加させていただき、保護者の方の切実なお声を伺う機会をいただきました。

同じ母として、子どもを思う気持は痛いほどわかります。そこから色素性乾皮症の方への防護服を作るチャレンジが始まりました。

今回の企画はその家族会の方にもご協力をいただいており、実際にXPご本人やご家族の声から生まれた企画になります。

ープロジェクトを通して実現したい変化

色素性乾皮症の子ども達が学校のお友達と同じ活動をしていくためには?

XPの子ども達は、日中は帽子・サングラス・できるだけ紫外線を遮断する厚めの素材のUV対策ウエアを着て屋外には出ないような生活。

夜、お日様が沈んでから外に出ます。

人によって遅い早いはありますが、いずれ神経系の症状が出始め、身体を動かすことが難しくなってきたり、聞いたり話したりすることが難しくなってきます。紫外線を浴びると皮膚がんを起こしやすくなり、シミやそばかすが増えます。
そういったことを少しでも遅らせるために、紫外線を遮蔽して生活を送る努力をしています。

ただただ、動かずに暗いところにいることを強いるのではなく、紫外線を遮断することができれば、身体を動かすこともできるので、そういった環境を整えてあげることが大切。

窓や蛍光灯にUVカットフィルムを貼り、UVカットウエアを着用し、顔の前もUVカットフィルムを張った帽子を被れば外に出ることもできますが、暑い夏にすべて覆うのは耐えられないほどの暑さになります。

“みんなと一緒に運動会に参加したい“という思いをかなえるため
今まで作りづらかった動きやすい防護服をで作りたい。
これからの、生活と活動を支える第1歩としたい!

一般的にUVカットと書かれているウエアは沢山販売されていますが、素材に酸化チタンを練り込んで、洗濯を繰り返してもその機能の落ちない半永久的な素材でできているものもあれば(株式会社ピーカブーの製品は、このタイプ)
一方で、薬剤を製品に吹き付けただけのものもあり、それは洗濯と共にその機能が落ちてしまう(吹付け、と呼ばれています)ものがあります。
彼らにとっては、そんな後者の製品は命取りになります。

エポカルは、落ちない効果のUVカット素材へのこだわりと、着心地を優先した画期的なデザイン(=機能性)を目指したUV対策ウエアを作っています。

暑さ対策として、株式会社空調服のファンの技術を取り入れ、涼しさと、心地よさと、動きやすさを追求した画期的なウエアをここで実現させます。

ープロジェクトを通して実現したい変化

人はみんな得意なこと、苦手なことがあります。
XPの子ども達は、紫外線に当たった時に皮膚を修復するのが苦