の人に知ってもらいたい」
＞知ってもらうことにより解決に導けるかも
＞XPの生活や格好を悪く言わないでほしい
＞制限ある生活を理解してほしい
「子ども達にみんなと同じ経験をさせていあげたい」
＞自由に身体を動かせる時にたくさんの経験をさせてたい
＞夜だけの遊びではなく、日の下でも自由に動きたい
との切実な声を聞き、知ってもらうこと、また何とかしてUVカットの機能を落とさずに涼しく着られるウエアを作れないかと考えました。
ただウエアを作るだけでは、たくさんの方に病気のことを知ってもらうことができません。
今回のクラウドファンディングを通じて、XPという病気は、どんなものなのか？患者さんたちがどんな暮らしをしているのか？また、どのような機能のそろったウエアが必要なのかをお伝えします。
そして、これができるのは、約20年、紫外線対策だけに特化して、人の肌の日焼け、夏の過ごし易い衣料を考えてきた子供を持つ母親の会社である株式会社ピーカブー／エポカルブランド・私たちだ、と考えました。
子どもたちは、これから体がだんだん不自由になることを知りません。
保護者の方々は、すこしでも、1日でも1秒でも長く「元気に動ける時間を楽しんでほしい」と願っています。
肌を守り、少しでも長く！そして、学校生活の中のすべての行事に参加したい。
運動会は、暑いときに行われます。
運動会の時季は5月や9月。
半そで短パンの子供たちだって暑い！と感じます。汗をいっぱいかきますが、防護服と帽子、サングラスと手袋を全部着用したXPの子供たちは、とても10分外にいることができません。
いつも夜、日が落ちて暗くなるのを待って外に出る生活なのです。
お日様が見えている時間に外で過ごすのがとても大変なのです。
それでも、運動会に参加したい！参加させたい！というXPとXPの患者さんのご家族。
この思いを叶える、UVカットウエアを作りたい！！
わたしたちは、強くそう思いました。
紫外線を完全遮蔽する素材、UVカット透明ビニールを施したフードを兼ね備えたウエア
そして
衣服内に空気を取り入れて循環させることで、体表面の汗が蒸発、その気化熱で身体を冷やして清涼な着心地を体感できる空調ファン
これらを兼ね合わせたものが、この1枚の紫外線防護服です！
株式会社ピーカブー 社長 松成紀公子（左）と 株式会社空調服 社長 市ヶ谷 透様 (右）
製品をさらに使い勝手を良くするために会議を重ねます
昨年から開発を重ねこの夏やっと試作品が完成しました。（5作目）
株式会社空調服にて、試作品の検証中
この防護服をたたき台にして、皆さんのご意見を入れ、次につくる6作目を量産し、
一人でも多くの色素性乾皮症の方へ届けたいと思っています。
目標は、20人分。
出来た防護服をご説明します。
ご覧ください ↓↓↓
さらに、今回制作したものを、着てくださったXPの方々からのご意見を聞き、違う世代にも。
もっと小さいお子さんたちにも防護服を作っていきたい、と考えています。
エポカル 空調ファン付き紫外線防護服 サンプル着用150㎝サイズ
5回目のサンプル／空調効果がしっかり出るようにウエスト部分・首回りなど改良
着やすくするため全体的なラインをAラインに
袖を長めに設計し長く着られるように 等
紫外線を防護するだけではなく、洋服の中を空気が上手に循環して、汗を効率よく蒸発させて、心地よくキープできるように改良を重ねました。
また、肌をできるだけ覆えるように工夫してデザ