gmentosum 略してXPと言っています。
この病気は、日本には500人ほどの難病で、日光の中の紫外線によって引き起こされる遺伝子の傷を修復する仕組みに障害があるため、日焼けをすると皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚癌になりやすい病気です。
神経系の障害が出やすく、成長と共に、神経症状が出てきて、歩行中につまずくことが多くなったり、難聴が進んだり、また食べ物などを飲み込むことが難しくなったりします。皮膚癌は防げても神経症状は現時点では治療法がなく、色々と困難が多い病気なのです。
※難病情報センターホームページ（2021年8月現在）から引用
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112
彼らは、紫外線に当たることができません。
それは単に晴れの日に外に出なければいい、ということではありません。光は窓ガラスからも入ってきます。また、UVは蛍光灯からでさえも発生していることをご存知でしょうか？
そういったところすべてにUVカットフィルムを貼ったり、暑い夏の日に顔の前まで覆う帽子や長袖に手袋をつけないと外に出かけることができません。
お外に出ただけで日焼けを通り越して
やけどの状態になってしまった赤ちゃん
人によって重度は違いますが、一番最初に気が付くことが多いのは、お宮参りの時。驚くほどの日焼けと、それを通り越した症状が出るそうです。初めて日光に当たったら、顔中水膨れになったというお話もあります。日焼けを超えて、やけど状態になるそうです。
少しでも早くその病気を発見できれば、しっかりとした紫外線対策を行うことができ、皮膚がんになる確率が減ったり、神経系の病気の発症を遅らせることができるかもしれません。
知ってもらうことが大切
患者の皆さんが「知ってほしい」と思うのは、こういう病気があること、ちょっと変わった格好をしているのは肌を守り、生きるため。
たくさんの人に知ってもらい、理解してもらえることは、難病を克服する1歩だと思う。
どんな生活を送り、どうしたいかを知ってもらうことにより、周りの人に「理解」してもらえることが必要なのです。
例えば、集団生活。
小学校に上がったら、窓にUV遮断フィルムを貼ったり、日射しの届かない席に座らせてもらったり、体育の時は帽子、サングラス、手袋、UVカットの洋服などたくさんのものを身に着けなければなりません。
学校や先生により、患者さんが学校生活でどう過ごしたいか。
ご存じの方は理解をしてもらえるでしょう。
残念ながら、現在、なかなか理解してもらえず、集団生活でつらい思いをしている方もおいでと聞きました。少しでも、たくさんの方に、こんな病気があるんだということを知っていただければ、わたしたちも嬉しいです。
さて、
一般的な紫外線と紫外線対策についてお話したいと思います。
紫外線、百害あって一利のみ
「紫外線対策」という言葉は、だいぶ定着しました。20年前にわたしたちが起業した時には、耳慣れない言葉でしたが、これをなんとか定着させたい！とWEBサイトで発信し続けました。
紫外線はビタミンDを作り、殺菌作用もあり有益な部分もありますが、必要以上にUVを浴びることは、肌への負担が大きいのです。
私たちの尊敬する皮膚科医 上出良一先生は「百害あって一利のみ」とおっしゃっています。とても分かりやすい一文です！
※一利＝ビタミンDを生成することですが、これも今の季節なら手の甲くらいの面積にたった15分ほどでOK！なのです。
紫外線対策は、予防のみ
昨今、紫外線アレルギーを