発症する方が増え、エポカルブランドへのお問い合わせを多数いただいております。日焼けしてからでは遅く、紫外線を遮って「予防すること」が大切。
予防することで、肌の負担は減り、将来の光老化だけでなく皮膚癌の予防、免疫力の低下にも繋がります。
「老化のほとんどが紫外線によるもの」だという「光老化」。
右の有名な写真は、69歳のアメリカのトラックの運転手。皮膚科の学会発表でこの写真を拝見した際は衝撃でした。写真の右側だけ（ガラスから入ってくる紫外線が当たる片側だけ）老化が進んでいることが一目瞭然にわかりますね。
XPの子供たちの生活
彼らの生活と言えば、小さいときから、できうる限り日焼けをしないように対策を行わなければなりません。
その為、運動会などの炎天下での学校行事に参加するときは、特殊なスーツ(防護服）・サングラス・手袋・長ズボンなどを着て参加します。
主には、日が暮れて夜になってからお出かけすることのほうが多いのです。
スーツは全身を紫外線から守る物になるため（顔の前も透明のUVカットビニールでガードする仕様です）炎天下で着るとものすごく暑く、当然ながら・・・長時間着ることが出来ません。
暑くて5分と外にいられない＝野外での暑い時期のイベントの参加が難しいのです。
＜もっとよく”知る”ために～ご覧ください＞
XP連絡会のホームページ
https://www.xp-japan.net/
色素性乾皮症について（難病情報センターより）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112
XPのお子様を持つお母様の手記
http://iden.gene.kindai.ac.jp/~counselor/note/coloring/index.html
市販で手に入りづらい特殊な形状のウエアを手作り
彼らが来ている特殊な形のスーツ＝防護服や帽子（※写真）は、とても苦労して家族や保護者が「手作り」で作ったものです。
ウエアは様々なものを組み合わせています。
帽子は市販の帽子に硬いプラスチックのシールド（皮膚科医師に譲ってもらった物など）を縫い付けていますが、折れると白く変色して見づらくなったり、消耗が激しいので、何度も作り直さなければならなりません。
少しでも紫外線が顔に当たるのを防ぐために背中まである長い長いフラップ（たれ）を付けています。
特殊な仕様のために、通常で販売されているものはなく、さらに作っても、とても高価なものになってしまうのです。
さらにサングラス、手袋、UVカットクリームも身に着けます。
安心安全な洋服は既製品として作られていない
肌を、太陽光の中の紫外線からできうる限り100％近く守れる素材と技術が必要ではありますが、市場が小さいため製品化は難しいのが現状。
今までの経験とアイディア、協力を得て1枚の防護服を作る
そこで、医療負担も大きいXP患者さんが購入できる完全に近いUVカット率のある防護服をたくさんの人の支援と、私たちの経験、空調ファンを作る㈱空調服の協力を得て、「防護服」を作り子供たちに届けたいとこのクラウドファンディングを企画しました！
きっかけは、XPの患者さんの会に参加させていただいたことから。
4年前、お会いできませんか？とお声をかけてくださったのは、ふれっくるの会の会長の有元さん。
色素性乾皮症のお子さんを持つお父さんです。
お話を聞き、総会に出席させていただくことになりました。
【XPのお子様を持つご家族から、のご希望】
「色素性乾皮症という病気を多く