紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!
色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

ープロジェクトの概要

クラウドファンディングを通じて、

紫外線に当たれない難病=「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」という難病
がある事を知っていただきたい。

約20年 紫外線対策だけを考えUV対策ウエアを企画・制作してきた知識と経験を活かし
たった1枚で紫外線から肌を守ることができる涼しい防護服を作り
XPの子供たちを運動会に出してあげたい!

作りたいのは、1枚で完結!これさえ着れば大丈夫と言える、カッコよく夏も涼しいUVウエア
     

「難病である色素性乾皮症の子供たちが活発に動けるうちに、運動会に参加させてあげたい!」

色素性乾皮症の子供たちは、年齢を追うとともに、神経症状が出て、だんだん走ることができなくなるからです。もちろん、防護服を着用することで、運動会に参加できるだけでなく、暑い時季でも涼しく、日常的な外出ができます!

私たちが、作りたいのは、色素性乾皮症の患者さんのための、「ファン付き紫外線防護服」です。

株式会社ピーカブー/エポカルブランド

当社は、お母さんだけの会社(女性だけの会社)。
エポカルカタログ2021敏感肌、アトピー、そして火傷、美白、さまざまな病気のケア、日焼け予防などの目的で、紫外線対策用のウエアやグッズなど作ってきました。
そんな中で知ったのが難病XP(色素性乾皮症/しきそせいかんぴしょう)のこと。
紫外線をできる限り遮蔽して肌を守らないと、皮膚癌になってしまいます。

そして、遺伝子の特性上、体の機能がだんだん衰えていってしまいます。活発に動けるのは、小学校中学年くらいまでです。たくさんの経験と、たくさんの思い出は、子供にとってとても大切なこと、子を持つ親として、私たちは保護者の方々のその希望を叶えられる、叶えたい、一緒に作りたい!と考えました。
会社として環境を整え、スキルのステップアップ

布の遮蔽検査を自社でするために、理研インキュベーションプラザ
に入居しました。理研インキュベーションプラザ(埼玉県和光市)

理研インキュベーションプラザでは、紫外線透過試験を外部検査機関だけでなく、自社でも行い、実験検査機器の購入と理化学研究所の先生のアドバイスをいただくために、たくさんの資料と格闘し入居申請、そして2020年3月にオフィスをここに移しました。
アパレルのファッションブランドに見える当社が入居することは、異例のことだったのではないかと思います。
ですが、私たちは、ファッションブランドでなく「予防医学」を目指す健康衣料ブランドでありたいと思っています。

「防護服」を着るためには空調ファンが必要だと考えました。完全に肌を覆う防護服を真夏に着用するのは、暑すぎて不可能だからです。

空調ファンについては、業界で特許を持つ株式会社空調服に企画提案と依頼をし、2年かけて今年の春にようやく契約を結ぶことができました。

真夏の暑い時期、そう、今のような暑い時期に、特殊な素材とは言え、布の機能性だけでは「涼しく」はならないのです。
どうしても、「空調機能」が必要でした!
夢を一緒に!

皆さんのお力を借りたいのは、
難病の子供たちが、太陽のもとに出られる
たった1枚の夢を叶えるUV対策ウエア!

難病指定されている色素性乾皮症について知ってください!(患者さんの願い)
色素性乾皮症(XP)
https://www.xp-japan.net/

 紫外線に少しも当たることのできない病気の一つに色素性乾皮症(XP)という病気があります。
色素性乾皮症とは、英語でxeroderma pi

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