希少神経難病医療の未来を加速させたい!

希少神経難病医療の未来を加速させたい!
突然夫が神経難病になり、懸命に生きようとする夫のために何ができるのか模索し、このプロジェクトが心に降りてきました。この研究の支援が広がることで神経難病が難病でなくなる未来をが近づいてくると思います。真剣に研究し、実用化を目指しておられる方々への支援をどうぞよろしくお願いします。

私は希少神経難病患者の家族です。
I am a family member of a patient with a rare neurological disease.

家族でカラオケに行った時に撮った写真です。2020年11月下旬は通常の生活を送っていました。オンラインカラオケ大会に出る前の練習に夫と息子に付き合ってもらって、超絶楽しかったです。

青木ひとみと申します。私は広島県三次市で英語教室運営を6年、フラクタル心理カウンセラーを6年、その他英語教育をより良くするための、同時通訳者で英語教育改革者の小熊弥生先生の英語維新という活動に携わっています。

12月にはゴルフに行っていた夫が、今は歩くこともできず、パソコンを打って書面を作成することも、自由に話すことも難しくなっています。病状に変動があり、入院治療が続いています。原因は分からず、治療法も確立されていません。

それまでは息子と3人で穏やかに幸せに生活していました。

This is a picture of me taken during a family karaoke session. late November 2020 was a normal day in my life. It was super fun to have my husband and son accompany me to practice before participating in an online karaoke competition.

My name is Hitomi Aoki. I’ve been running English classes in Miyoshi City, Hiroshima Prefecture for six years, a fractal psychology counselor for six years, and I’m involved in other activities to improve English education, such as English Restoration by Yayoi Oguma, a simultaneous interpreter and English education reformer.

My husband, who used to go golfing in December, is now unable to walk, type on the computer, write documents, or speak freely. His condition is fluctuating and he continues to be hospitalized. The cause of the illness is unknown and there is no established treatment.

Until then, He and I and our son were living a peaceful and happy life together.

突然の発病、病気がマイナー過ぎて大きな病院でもわからず、たらいまわしになっていましたが、三次市医療センターでお世話になり、紹介いただいて現在は広島大学病院で治療中です。本当に救われました。ただ、コロナの問題があり、面会もなかなかかなわず、未来が見えない中、私自身、自分を支えることが精一杯の状況でした。そして、私