希少神経難病医療の未来を加速させたい!

希少神経難病医療の未来を加速させたい!
突然夫が神経難病になり、懸命に生きようとする夫のために何ができるのか模索し、このプロジェクトが心に降りてきました。この研究の支援が広がることで神経難病が難病でなくなる未来をが近づいてくると思います。真剣に研究し、実用化を目指しておられる方々への支援をどうぞよろしくお願いします。

awn by a patient, Yoshiaki Nagao, with his only slightly moving leg. It’s beautiful✨.

②神経難病制圧基金のイメージキャラクターカワウソのナノルス君とおかざえもんとのコラボトートバッグ

Tote bag in collaboration with the image character of the Fund for the Suppression of Neurological Disorders, Nanorsu-kun, an otter, and Okazaemon

③英語講師歴6年の私(青木ひとみ)がオンラインでお子様の英語レッスンをさせていただきます。または、大人の方のやり直し英語のアドバイスをさせていただきます。

I (Hitomi Aoki), who has been teaching English for 6 years, will give English lessons to children online. I can also give advice to adults on how to improve their English.

✨最後に✨

希少神経難病患者は数が少ないため、病について知らない神経内科医も多く、こんな病気はないと言われて帰されたりと、治療が軌道にのるまでの苦労を経験される方が多いようです。誰が悪いわけでもないのですが、より良い社会、強く優しい社会をつくるために尽力してきた夫のように、私も小さくても何かポジティブなインパクトを社会に残したいと思っています。難病の医療研究が進むために一歩でも前に進みたいです。

このプロジェクトは、私自身が前向きに生きていくためのプロジェクトでもあります。自分本位、ひとりよがりかもしれませんが、何もしないでいることが苦しく、また同じように苦しまれている難病患者家族の方にも希望を持っていただけるのではないかと思い、決断しました。また、夫が難病となって、本当に多くの方々に支えられていることを実感しました。感謝を込めて一緒にムーブメントを起こしていきませんか。

私たち患者、患者の家族が社会に求めていることを、自分自身もできることから実行していくことで、世界を変えていける、変化を起こしていけると信じています。ご支援よろしくお願いします。

Because of the small number of patients with rare neurological intractable diseases, there are many neurologists who do not know about the disease, and many of them experience difficulties until the treatment takes off, such as being told that there is no such disease and being sent home. It is not anyone’s fault, but like my husband, who has worked hard to create a better, stronger and kinder society, I would like to leave some kind of positive impact on society, even if i