突然ですが、尋常性白斑という病気をご存知ですか？
僕、倉田速音は、尋常性白斑という100人に1人の割合で発症する難病の当事者です。
この難病は、下の写真のように肌や毛の色素が抜けてしまう皮膚の病気です。
尋常性白斑の症状しかしこの病気の認知度は低く、患者さんを取り巻く環境にはまだまだ改善の余地があります。
この分野には、当事者である僕だからこそ見える課題があります。
だから、僕がこの病気による「生きづらさ」に取り組む第一人者になりたい。
その想いをきっかけに、HAYATO KURATAというファッションブランドを立ち上げました。
今回このクラウドファンディングを通じて、紫外線をカットできるおしゃれな服を皆様にお届けし、誰もが太陽の下でも安心して楽しめる社会の実現につなげていきます。
ごくごく普通の小学生だった僕の日常は、小学五年生で突発的に尋常性白斑という病を発症したことにより大きく変化しました。
小学五年生の倉田速音
僕は外で遊ぶのが好きで、夏は毎年海に行っていました。ですが白斑になってからは紫外線により火傷になり、皮膚ガンになるリスクも高まるため、外に出ることを避ける生活を強いられてしまいました。
症状は見る間に全身に広がり、特に顔の白斑が目立つようになりました。学校でバカにされたことをきっかけに、強いコンプレックスを持つようになり、白斑であることを人に話すことさえできなくなってしまったのです。
しかし、N高等学校に入学してから出会った友人や先生が、僕の白斑をポジティブに捉えてくれたことで、今まで口に出すことさえもためらっていた白斑のことを少しずつ発信できるようになりました。
そして、もともと僕自身が好きだった「ファッション」を「白斑」と組み合わせることで、白斑の課題を解決できるかもしれないと気づいたのです。
この活動を通じて、今では病気になったからこそ自分の新たな一面に出会えたと感じています。
これがHAYATO KURATAの原点です。
▼患者さんの声
国内に約100万人いる尋常性白斑の患者さんはどのような問題を抱えているのでしょうか。
ここでは主に3つ挙げて説明します。
▲日焼け対策をしても、火傷します。
日焼けをすると火傷につながってしまいます。ひどい時では水膨れになったり、1ヶ月以上赤みが引かなかったりします。
白斑は”うつるもの”ではないにもかかわらず、病気に対する認知度が低いため多数の誤解や偏見を受けることがあります。病気がきっかけでいじめに発展した、仕事に採用されなかった、などの差別を受けることがあるという声も聞いてきました。日常生活において、相手に理解されにくいというのが悲しい現状です。
外見に現れる症状であるため、他人の視線が怖くなってしまうことがあります。白斑をコンプレックスに感じ、自分を肯定的に認めづらくなってしまう患者さんもいらっしゃいます。さらに、インターネットで検索しても同じ病気の方に出会うことは難しく、僕の場合は不安が一層増して、いつしか病気を隠すようになってしまいました。
僕たちは今回、誰もが太陽の下でも安心して楽しめるような洋服を創り、これを応援してくださった皆様にお届けいたします。
＜ブランドの特徴＞
HAYATO KURATAの洋服は白斑の患者さんに限らず、日光アレルギーやアルビノの患者さん、紫外線を気にしている方など、幅広い方々にもご利用頂けるようにデザインしております。
多くの人に利用して頂くことで、尋常性白斑を知るきっかけとなり、これにより全員が互いに尊重で