◇ご挨拶◇
初めまして。
ALS患者の稲葉実さんを中心とした介護する側される側の人が集まって
あれこれとおしゃべりをしながら介護について考える会
「真芳洞(しんぽうどう）おしゃべり会」の
事務局を務めさせていただいている大塚と申します。私は医療保険を使った訪問マッサージのマッサージ師として
稲葉さんを担当させていただいているご縁で
事務局をさせていただいています。
◇このプロジェクトで実現したいこと◇
ALS患者 稲葉実さんの発症時から、決して積極的に望んだ
わけではない人工呼吸器装着での延命治療を受け、寝たきりに
なりながら様々な想いを持ち生き続けてきた心境を綴った小冊子
「今日も生きてます」を製作して、一般の方へのALSへの啓蒙や
難病になり悩んでいる方々、介護をする側される側の相互理解を
深める一助になればと考えています。
◇プロジェクトをやろうと思った理由◇
ALSを発症して10年になる稲葉実さんの訪問マッサージを
担当させていただいて5年以上になります。
訪問開始当初はできていた、ちょっとした動作がだんだんと
出来なくなってきているのを感じています。
手の動きもままならない状態で、指先だけで操作できるPC支援ソフト
「ハーティラダー」を使い、非常に手間のかかる操作を繰り返しながら、
これまでの経緯や想いを書き綴った文章がたくさんあります。
毎年定期的に検査のために2週間ほど入院しているのですが、
今年(2021年)は病院側の対応が患者への尊厳を蔑ろにする対応
だったようで、怒りに震えた文章がメールで私に送られてきました。
ALS患者の日常の苦しみは一般の方だけでなく、医療従事者にも
なかなか理解してもらえない事が多いようです。
ALSや難病の方の情報はSNSなどで多く発信されていますが、
情報量が多くなかなか一般の方の目には届きにくいのが現実です。
そこで稲葉さんがこれまで書き溜めた文章が多くあるので、
これを小冊子にして一般の方へのALSの啓蒙や難病で苦しんでいる方々、
医療関係者の方への理解の一助にしていければと考えました。
◇これまでの活動◇
2017年よりALS患者の稲葉実さんを中心として
介護する側される側の人が集まりあれこれとおしゃべりをしながら
介護の情報交換をする集い
「真芳洞(しんぽうどう)おしゃべり会」
を定期的に開催してきました。
新型コロナ騒動の影響で2020年から休止中ですが、
計17回開催されています。
◇資金の使い道◇
文章の校正、編集、小冊子の製作、支援してくださった方への
郵送料に使わせていただきます。
CAMPFIRE手数料にも使用されます。
◇リターンについて◇
小冊子「今日も生きてます」を一口につき
1冊送らせていただきます。
◇実施スケジュール◇
8月中旬 クラウドファンディング終了
8月〜9月初旬 文章校正、編集終了
9月下旬〜10月初旬 小冊子印刷終了、送付
◇最後に◇
当初は自費での出版も考えていましたが、折角なので
1人でも多くの方に介護やALSについて関心を持って
いただければと思い、こういった形にさせていただきました。
ALSやその他の難病でご苦労されている方は大勢いらっしゃいます。
稲葉さんの体験を通して病気で苦しんでいられる方々のお役に
少しでも立てればと思っています。
＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
このプロジェクトの問題報告やご取材は