ALSと闘う仲間に希望を。ボーダレスな音楽フェスMOVE FES.2021開催!

ALSと闘う仲間に希望を。ボーダレスな音楽フェスMOVE FES.2021開催!
ALSクリエイター武藤将胤がプロデューサーを務める音楽フェスMOVE FES.を、初めてリアルと配信で同時開催。コロナ禍だからこそ新たなボーダレス体験を創造するチャンスと捉え、テクノロジーを駆使した音楽ライブ、ALSトークショー、分身ロボットポップアップストアを通じて、闘う仲間達に希望の光を届けたい

みなさん、こんにちは。一般社団法人WITH ALS代表の武藤将胤(むとう まさたね)です。

僕たちWITH ALSは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESS(ボーダーレス)な社会を創造することをミッションに、エンターテイメント、テクノロジー、ヒューマンケア(介護)の3領域で活動しています。

今回はWITH ALSが主催するALSの啓発イベント「MOVE FES.2021 Supported by ONESTORY」(12月9日開催)の企画・運営費用のご支援をいただきたく、このクラウドファンディングを実施します。

2016年から毎年開催してきたMOVE FES.ですが、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)拡大のため、昨年2020年は初の中止となりました。リスタートを切る今年の「MOVE FES.2021 Supported by ONESTORY」は、リアル会場とオンライン配信のハイブリッド開催で実施します。

こんな今だからこそ、ALS等の難病・障がいにより元々イベントに訪れることが困難だった方も、COVID-19の感染拡大で外出・移動を制限されている方も、誰もがそれぞれの環境で楽しめる、新しいライブ体験を創造するチャンスと捉え、テクノロジーを駆使したBORDERLESSなコンテンツをお届けして参ります。
ALSの課題解決を起点に、ボーダレスな未来をつくる。WITH ALSのこれまでの挑戦。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、体を動かす運動神経が老化し、徐々に身体が動かなくなっていく進行性の難病です。原因不明であり、現在も有効な治療法は確立されていません。理論物理学者スティーブン・ホーキング博士や、漫画「宇宙兄弟」の登場人物などを通して、その名前を聞いたことがある人も多いのではないでしょうか。

僕は約8年前にALSを発症し、2014年にALSの確定診断を受けました。奇しくも、アメリカで始まったALSの啓発キャンペーン「アイス・バケツ・チャレンジ」がソーシャルメディアなどを通して社会現象化し、ALSの認知が世界中で高まっていた頃でした。

ALSの症状の進行は速く、移動や着替え、会話など、それまで当たり前にできると思っていたことが、運動機能の衰えによって徐々にできなくなっていきます。

お気に入りの服を買いに行きたいのに、お店の階段を登れない。指に力が入らなくてジャケットのボタンが留められない。もともと、音楽やファッションなどのエンターテインメントが大好きだった僕にとって、それはとても残酷な現実でした。これから先どれだけ自分らしさが奪われていくのだろうかと思い悩み、生きるか死ぬかを葛藤したこともありました。

それでも、自分自身がALSになった今だからこそ、生み出せるものがきっとあるはずだ。大好きなエンターテインメントやクリエイティブの力で、ALS患者を取り巻く環境を明るく変えていきたい。そう考えてWITH ALSを立ち上げました。

WITH ALS
一般社団法人WITH ALSとは、難病ALSの啓発活動を通じて、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。また、ALS患者やその家族、非患者のQOLの向上に貢献するコンテンツ開発を実施する団体。

WITH ALSの活動は、ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦し続けられるBORDERLESS(ボーダーレス)な社会をつくることを大きなビジョンとして掲げています。

ここではその一部を簡単に紹介させてください。

■01 BORDERLESS WEAR

症状の進行によって大好きな服が着られなくなった実体験をもとに立ち上げたオリジナルアパレルブランドです。手足の自由が限られている

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