▶はじめに・挨拶
はじめまして、
「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」出版委員会代表の
安部弘祐(あべこうすけ)と申します。
私は、大学受験が終わり、大学合格の結果がわかった、3年前の3月、国の指定難病であるネフローゼ症候群を発症しました。
今回の出版企画は、私を含めた難病当事者の方々、またはそのご家族の方々の「将来に対する漠然とした不安」を少しでも和らげる事を目的としています。
▶企画に至る代表の背景
少しだけ、私のお話にお付き合いください。
先ほども少し書きましたが、私安部は大学合格とともに、難病を発症し地元宮崎の病院に緊急入院しました。
そして、治療がある程度症状が落ち着いた4月。
誰も知り合いがいない、沖縄という土地で引き続き入院生活を送ることになりました。
誰も知り合いがいない病院、誰もお見舞いに来ない入院生活。
地元の友達や病室で出会った人たち、看護師や腎臓内科チームの方々に支えられてはいましたが、どこか孤独でした。
「もう無理、、将来の不安が多すぎて潰れそう…」
という不安状態に陥ります。
さらに、不安状態が過度なストレスになり入院中に再発をしてしまいました。
そんな時、将来に対する漠然とした不安を少しずつ和らげてくれたのは、同じ難病当事者の方々でした。
特に僕が日記として、開設したブログやSNSで「再発した。辛い…」と投稿すると、
とコメントが来ました。
「あ、僕は一人じゃないんだ。少しずつでもいいから、前を向いて生きていこう！」
そう、私の考えが切り替わった瞬間です。
▶「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙」に至った経緯
それから2年後の今。
病状が落ち着きようやく大学生活を送れるようになった私に、高校の同級生のInstagram投稿が目に入りました。
「指定難病になりました。国試もあり、将来がとても不安ですが、これからもよろしくお願いします。」
その時、「その不安って取り除く事が出来ないのか？」
「いや、取り除くことはできる。難病当事者との繋がり、もしくはメッセージがあれば…」
「メッセージ！これだ！私自身当事者の方々のメッセージで不安が和らいだじゃないか！」
そう考え、「難病当事者から難病と診断されて1日目の人に送る手紙」というコンセプトが生まれ、「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙」という本のタイトルが決まりました。
▶どんな本なのか？
今回の本は、ご協力頂いている45名の難病当事者の方の手紙を集めて本にします。自費出版になります。
メッセージのテーマは「難病を発症した時、一番つらいことがあった時の自分に対して、今の自分が伝えたいこと」です。
以下はページのイメージです。
1P目には、手紙の中で一番伝えたい事を載せます。
2P目には、書いてくださった方の名前(仮名、匿名あり)、病名(任意)、発症当時の年齢(任意)、現在の年齢(任意)、SNSのID(任意)を載せます。
本にあるメッセージだけでなく、メッセージを書いてくださった方と繋がり、実際に相談することができる仕組みを作ります。
▶なぜ電子書籍ではなく、紙の本なのか？
理由は大きく2つあります。
1つ目は「病院の病棟の本棚」に置けるからです。
今回の本を手に取ってほしい人が、一番手に取りやすい環境。それが、病院の病棟です。
今回の企画では、応援プランとして寄贈頂いた本、及び売り上げの一部を本に変え、指定医療機関に寄贈します。
2つ目は「病院の病棟にはWiFiがないので、電子書籍が読めない人が居る」からです。
全国の病院の病室には、Wifiが無い事が多く、入院中よくスマホが低速になります。
「読みたいけど、入院中だと読めない…」この障壁を無くすために、お金がかかる本を選びました。
▶目指す世界観(ビジョン)
「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」は、”難病当事者及びそのご家族の将来に対する漠然とした不安を取り除く”為にあります。
そのため、今回のクラウドファンディングだけで出版は終わらず、「手紙を書きたい！」とおっしゃってくださる難病当事者の方々のメッセージを集め、
第2弾、第3弾、第4弾と少しずつ活動を広げていきながら、全国の指定医療機関に本を寄贈していきます。
当面の目標は、「将来どうしよう…」と悩んでいる難病当事者の一番近くに本を置くこと。
つまり、「全国の指定医療機関に本を寄贈する」ことです。
この活動は、少しずつ広げていきます。
しかし、現在新型コロナウイルスの影響で指定医療機関に本を寄贈できない状況にあります。
この状況を鑑み、今回のクラウドファンディングでは私たち出版委員会に「応援プラン」