として本を寄贈して頂き、新型コロナウイルスの影響が落ち着き次第、順次医療機関にお届けしていきます。
ご支援、シェアなどのご協力よろしくお願いします！
▶難病当事者からの応援メッセージ
※プライバシー保護のため匿名、顔出しで応援のメッセージを頂いております。
●実さん ー20代ー女性 , 難病当事者(全身性エリテマトーデス)
私もこんな本が読みたかった。私が難病と診断されたときに、この本があったらなぁ。何度もそう思いました。
付き合っていくしかない病気になってしまった以上、知りたいのは本や医者からの「病気の説明」ではなく、「当事者のリアルな声」です。
どんな気持ちなの？どうやって日常生活を送っているの？それを知ることは、これから難病とともに生きていく人の支えやパワーになるはず。
私自身も難病と闘いながら、誰かを笑顔にしたい！という思いで、ハンドメイドアクセサリーで参加させていただいています。難病はすぐにはなくならないけど、支え合うことはできる。
応援、よろしくお願いします。
●20代－会社員－女性 , 難病当事者(ネフローゼ症候群)
治療ができたとしても、病気を患った方々の不安な気持ちはどう解消できるのだろう。
私も当時こんな一冊があったらきっと励まされていたと思います。当事者だからこそそっと寄り添える、お守りのような本になるでしょう。
応援、ご支援よろしくお願いいたします。
▶資金の使い道
自費出版費：60万円
謝礼金：10万円
デザイン料：5万円
ハンドメイドアクセサリー料：1万円
郵送料：6万円
ISBNコード取得費：3万
その他雑費：7万
クラウドファンディングの手数料：8万
合計：100万
▶プロジェクトの支援方法
プロジェクトの支援方法についてはこちらのリンクからご覧ください
●プロジェクト支援方法
▶これからのスケジュール
3月→クラウドファンディング実施期間
4月→頂いた手紙の校正や、製本に向けての準備
5月→製本、クラウドファンディングでご購入頂いた方々に郵送
▶出版委員会メンバー
代表：安部弘祐(あべこうすけ)
1999年生まれ。宮崎県延岡市出身。宮崎県立延岡星雲高校卒。現琉球大学工学部3年。どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版委員会代表。WebメディアHiDANEライター。高校卒業、大学合格と同時に難病のネフローゼ症候群を発症。発症した2018年は合計100日ほど入院をする。入院中でも大学に通い、講義が終わればすぐ病院に帰院という生活をしていた。
副代表：森光梨(もりひかり)
北海道余市町出身。小樽商業高等学校情報処理科卒業。専攻はマーケティング。高校在学中より芸能活動をはじめ、北海道テレビ「プリパチ」にレギュラー出演する。その後モデルとして札幌コレクション、代官山コレクションなど数多くのファッションショーに出演していたが、2015年8月に難病全身性エリテマトーデスを発症。現在はデザイナーとして働く傍ら、テレビ東京「生きるを伝える」、TBS「東京の空」などのドキュメンタリー番組にも出演している。
▶連絡先
●どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ーSNS：公式Twitter
●どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ーSNS：公式Instagram
●どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ーメールアドレス：nanbyoutegami0615@gmail.com
▶最後に
今回の”どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー”出版プロジェクトは、単発のプロジェクトに収まらず、難病当事者やそのご家族を繋げ、「難病を患っていても、挑戦できるんだ！」と前向きなメッセージを行動に変え、活動をしています。
もし、「クラウドファンディングの支援に迷っている」という方がいらっしゃいましたら、ぜひSNSやメールにご連絡ください！ゆっくりお話しましょう！！！
そして、「私も手紙書きたい！！！」と感じた方も、ぜひご連絡ください！
ご支援、ご協力宜しくお願い致します！
どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版委員会代表：安部弘祐