はじめまして、合田朝輝です。
このページに関心を持っていただき、
ありがとうございます。
私は、2018年に29歳で
ALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症しました。
若くして重度身体障害者となった私が
生きることを諦めなかった男の最後の声を届けたい
というのが、今回のプロジェクトです。
始まりは今年の1月9日のブログの投稿。
「人間の猿の違い」
止まらない病気の進行。
当たり前に出来ていた事が出来なくなっていく。
苦しくて、悔しくて、絶望して、
どうにもならない状態で、
そんな中で私から出た言葉は、
「私は人間でしょうか?」
死んでもいいかと何度も思いました。
ただ幸いなことに私には支えてくれる、
家族、友人がいたんです。
私を人間にしてくれる『繋がり』が
私にはありました。
この『繋がり』が人生において、
とても重要なことだと悟りました。
それを皆さんに伝えたい。
しかし私には残された時間が少ない。
私の『最後の声』を届けたい。
そんな想いから、
このプロジェクトは始まっています。
よろしければ5分だけ、
本ページを読むお時間を頂けないでしょうか？
そしてもし共感頂けましたら、
ご支援頂けますと幸いです。
ALSとは、筋肉そのものの病気ではなく、
運動をつかさどる神経だけが傷害され、
身体を動かす命令が筋肉に届かなくなり、
筋肉が痩せ細り、体を動かす筋肉や呼吸に必要な
筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
最終的に呼吸もできなくなり、
人工呼吸器をつけないと死に至ります。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、思考力などは
すべて保たれることが普通です。
ALS は体が動かなくなるけれども、
考えることや感じることは残る
とても不思議でとても残酷な病気です。
2018年時点、厚生労働省発表の
特定疾患医療受給者証交付件数において、
29歳以下のALSは17人でした。
2018年29歳の時、手の親指の力が弱くなることから
始まりました。
2015年に職場で出会った3歳年上の妻と結婚。
2016年長男誕生、2018年双子誕生。
2019年家を建てた矢先にALSの診断を受けます。
今はしっかり者の長男、
のんびり屋の次男、
調子乗りの三男、
どんな時でも私を支えてくれる妻。
大切な家族と一緒に
暖炉のある家で生活をしています。
長い間病気のことを
受け止めきれていませんでした
今年に入ってから
ようやく前を向くことができました
最近までは、落ちて落ちて落ちて
落ち込んで
先に進んでるつもりが
下に落ちてるだけで
何も見えなくなって、動けなくなって
もう終わりにしてもいいか
ここを終点にしようか
そう考えたけど結局死に切れず
死ねないなら生きるしかないなあ
下に落ちてた顔を上げたら
妻と子供たちがいました
生きる理由がありました
子供たちへ何か残したい
妻を幸せにしたい
父親として
夫として
人間として
自分に何ができるか考えました。
自分と同じような障害・難病を持つ人のために
なることをしたいと思いました。
日本の障害福祉サービスは医療保険、年金保険、
介護保険、雇用保険、労災保険、障害者自立支援、
指定難病など、複雑かつ多岐にわたっています。
しかし、申請の担当者は、自分の担当している
分野の情報しか持っておらず、
それ以外の情報については教えてもらえませ