▽本プロジェジェクト要旨
私たちは筋ジストロフィー患者の皆様と医療関係者の皆様を支援する活動を四半世紀にわたり行ってきました。昨年より続く新型コロナウイルス感染症により、その支援活動費を募る機会も限定され充分な支援活動費が無い状況です。この度クラウドファンディングを通じた皆様からのご支援により、筋ジストロフィー患者の皆様と医療関係者の皆様への支援活動を来年以降も引き続き行うことが目的です。以下、私たちの活動やその歴史、プロジェクト概要について詳細記載しておりますので、御覧ください。
１．はじめに
はじめまして。私たちはハンドインハンド2021プロジェクトチームでございます。このプロジェクトは筋ジストロフィーと闘う患者と医療関係者の皆様を支援する活動のことで、そのプロジェクト名を“ハンドインハンド”と呼んでいます。フランス料理界の巨匠 坂井宏行シェフと韓国京都青年会議所がタッグを組みまして、四半世紀にわたり行っている支援活動でございます。この度、筋ジストロフィー患者の皆様を支援する支援金を募りたく、クラウドファンディングを立ち上げました。
２．今回クラウドファンディングを行う理由
新型コロナウイルス感染症の影響により、支援活動財源であるハンドインハンドチャリティ基金(以下、チャリティ基金と称す)もその影響を大きく受けています。チャリティ基金のメイン集金手段である坂井宏行シェフ主催チャリティランチ会も新型コロナウイルスの影響を受け2年連続開催不可能な状況であります。このような中、来年、再来年と末永くこの事業を継続していくためにこの度クラウドファンディングにより、この活動を知ってもらい、かつ、支援をお願いしたいと思い今回に至ります。
３．プロジェクトの概要とその歴史
私たちは地域社会開発の一環として、筋ジストロフィ―患者の皆様を慰問する事業を1994年より行ってきました。
※筋ジストロフィーとは、筋肉が萎縮しその機能を失っていく進行性の病気で、厚生労働省の指定難病とされております。令和2年5月日本初の筋ジストロフィー治療薬(ビルトラルセン、ビルテプソ)が出るなど、新薬の開発が着々と進めらています。このように新薬の開発や研究が進められてはいますが、いくら厚生労働省の指定難病とされていてもその手当は充分とは言えません。このような中でも患者様やご家族の方々は希望をもって日々懸命に病気と闘っておられます。
1994年当時、筋ジストロフィー協会とご縁があったことを契機に初めは筋ジストロフィーの患者の皆様との交流会がハンドインハンドの第一歩でした。その後、1996年に坂井宏行シェフとの出会いがあり、ハンドインハンド支援事業は次のステップへと進みました。私たちの支援活動に共感された坂井シェフは、1996年7月に東京で筋ジストロフィー患者と病棟に対するチャリティランチ会を開催され、そこでの収益を全て筋ジストロフィー病棟へ寄贈されました。これがハンドインハンドチャリティ基金の始まりでした。その後、坂井シェフは毎年ハンドインハンドにご参加いただき 、また坂井宏行シェフが主催するチャリティランチで集まったチャリティ基金をお預けくださるなど多大なるご協力をいただいております。
私たちは支援活動をしていく中で、筋ジストロフィー患者の皆様が置かれている立場に悲しみ、そして同情するのではなく、彼らの一生懸命生きているという姿に感動し、また私たちへの自然な接し方に私たちが勇気づけられていることに心筋が鳴り響く衝撃を覚えました。そして私たちは筋ジストロフィーと戦う患者と