障がいや病気をもつ子どもの”兄弟姉妹”に、「キミはひとりじゃない」と伝えたい!

障がいや病気をもつ子どもの”兄弟姉妹”に、「キミはひとりじゃない」と伝えたい!
障がいや病気をもつ子どもの”兄弟姉妹”(以下、きょうだい)のための絵本『みんなとおなじくできないよ』(日本図書センター)の作者で、現役の小児科医でもある湯浅正太。その湯浅がきょうだいに向けて「キミはひとりじゃない」とエールを送るYoutube動画を作り、その動画のエンドロールに支援者名を列挙したい。

たりもしました。そのさまざまな悩みや葛藤を抱く様子を、私の絵本『みんなとおなじくできないよ 障がいのあるおとうととボクのはなし』の中で表現しています。

一般的に、きょうだいは、以下のような悩みを抱えることが知られています。
・自分も、同胞と同じような障がい/病気を持つ/持っているのではないか、という不安
・皆と同じような行動ができない同胞への恥ずかしさ
・同胞が障がい/病気を持ったのは、自分が原因ではないか、という間違った罪悪感
・将来、お母さんもお父さんもいなくなったら、同胞と自分だけで暮らしていけるのだろうか、という将来に対する不安
・同胞のせいで、自分が思うような生活ができないことへの憤り/恨み
・同胞を支えるためには、自分がしっかりしないといけない、というプレッシャー

きょうだいはこの他にも、さまざまな悩みを抱えます。

そして、きょうだいがこのような悩みを抱えながら生活するうちに、心の不調を訴えることがあります。例えば、感情のコントロールがうまくいかなかったり(例:イライラして突然怒ってしまう)、物事に集中できない(例:勉強に集中できない→学業成績の悪化)といった、生活への不適応をきたすことがあるのです。きょうだい自身も、どうして自分がうまく生活できないのか理解できない場合がほとんどです。

私自身もさまざまな悩みを抱えながら、子どもの頃を過ごしました。それが普通のことと理解していましたし、人生とはこれほどまでに過酷なものなのか、と思ったこともありました。そういった小学生・中学生の時期を経て、次第に「障がいをもつ子どもたちが生きやすい世の中にしたい」「きょうだいとしての経験を生かしたい」と思うようになり、小児科医になりました。

実際に障がい児医療に身を投じて感じることは、この社会はまだまだ障がい児への支援が十分ではないということです。ましてや、きょうだいへの支援はさらに後回しにされてしまう現実があります。きょうだいに問題が生じるようになってはじめて、きょうだいへ支援が必要だった・・、と後悔することも多いのです。

しかし、考えてみてください。

きょうだいは、大人へ成長すると、家庭と社会で大きな役割を果たします。
まず家庭では、親亡き後も同胞を支えます。自分自身の家庭も持ちながら、同胞も必死に支えようとするでしょう。そして社会では、その発展に貢献する貴重な人材として活躍します。少子高齢化/人口減少により人口構造が激変する日本社会を支える人材になるのです。

ですから、きょうだいが健全に育つことは、きょうだいにとっても、家庭や社会にとっても、大きな意味をもつことがわかっていただけると思います。
このプロジェクトで実現したいこと
ー具体的な活動の内容

そのために、きょうだいへ向けたメッセージ動画を作り、Youtubeですべてのユーザーが見ることができるように公開します(「限定公開」ではなく「公開」)。

プロジェクトを立ち上げた湯浅正太が、小児科医として実際にきょうだいに伝えている「キミはひとりじゃない」という話。その話をより多くのきょうだいに伝わるように短く数分にまとめたメッセージ動画です。そして、その動画のエンドロールに、今回のプロジェクトの支援者のお名前を列挙させていただきます。

ご参考までに、このプロジェクトページにその動画をアップしておりますので、ご参照ください。

ープロジェクトを通して実現したい変化

この動画に期待するきょうだい支援の効果は以下のようなものです。

・このプロジェクトを通して、たくさんの方