はじめに
はじめまして。
愛知県三河地方に住むALS（筋萎縮性側索硬化症）患者のいけちゃんです。
最近では分身ロボット「OriHime」を活用してお笑い芸人を目指して毎月大川興業さん主催の「すっとこどっこい」のステージに自宅ベッドからリモートで参加して舞台でネタを披露しています。
＊お笑いステージのすっとこどっこいについては最後の自己紹介ページで説明しています。
掲載：朝日新聞夕刊社会面2021年1月27日
お笑い芸人をやっているのも、誰かに元気になってもらいたいとの願いからです。
大川興業さんのサポートの元 、昨年末のR-1グランプリの予選にも参加しました。
（残念ながら1回戦で敗退でしたが）
体は動かないですが、何かにチャレンジしつづけたいと常に思っております。
＊一部の写真に（※）OriHimeを掲載させていただいておりますが、「本クラウドファンディング（ALS患者の挑戦‼ 将来のために重度訪問介護を利用できる環境を作りたい)及び記載内容」と一切無関係でございますので、誤認されぬようご理解のほどよろしくお願いいたします。
（※補足）株式会社オリィ研究所より特別に許可をいただき、掲載しております。
一部の紹介写真に登場するOriHimeとは、株式会社オリィ研究所の商材であり、当該商材にかかるあらゆる権利を株式会社オリィ研究所が保有されております。
将来、重度訪問介護環境を作るための大きな一歩
私は愛知県額田郡幸田町に住んでいます。
私も訪問介護を受けていますが、地方の町ではサポートしてくれる介護士を探すのが大変です。
一般的に呼吸器を装着すると24時間体制で痰吸引などの介護が必要となってきます。
家族に迷惑をかけたくないという理由で呼吸器の装着を拒否して「生きる」ことを諦めてしまうALS患者が全体の７割にものぼります。
充実したサポート体制が社会にあれば、きっと「生きる」選択は増えるはずです。
誰だって早く死にたくはないです。
ALS患者はよほどのことがない限り自宅で介護を受けています。
必然的に介護における家族の負担は増えてしまいます。
努力と根性ではいつか潰れてしまいます。
自分のような難病患者にとって十分なケアを行い、家族にも無理をかけないためにも、自分自身で訪問介護の事業を立ち上げるのがベストだと考えました。
当初は私のような重度障がい者に向けた介護事業からスタートしようと計画していましたが、それでは自分のためだけの会社となってしまいます。
自分が生まれ育った地域に貢献したい。
まずは地元で苦労されている体の不自由な方々の介護分野からスタートしていきたいと思っています。
介護疲れに困っている人を重度障がい者の私が少しでも支えることができるのではないかと思ったからです。
介護を受ける側だからこそわかることがあると思い、より多くの人の役に立つために「合同会社HOPE」を設立しました。
このプロジェクトで実現したいこと
「訪問介護ステーション ホープ」 を立ち上げます。
ホープという名前をつけた理由はHOPEの日本語の希望には２つの意味があります。
・未来への望み（いつまでも住み慣れた場所で自分らしく暮らしたい）
・要望、要求（もっとこうしてほしい、こうなったらいいのに）
この２つを利用者とサービス提供者の両面から、妥協することなく求め、提供できる組織にしたいという思いから名付けました。
経営者及び管理者として私が担当し、まずは常勤の「サービス提供者×1名」と非常勤の「介護スタッフ×３名」を雇