医療的ケア児の0-1体験!立山登山へのチャレンジ!

医療的ケア児の0-1体験!立山登山へのチャレンジ!
医療的ケア児が立山(3003m)での登山にチャレンジします!紅葉シーズンだからこその絶景を子どもたちと一緒に堪能し、誰もが登山を楽しめるようなきっかけを作るチャレンジです。

はじめに

こんにちは!一般社団法人 Orange Kids’Care Lab. です!

 私たちは福井県福井市に拠点をおき、医療的なケアが必要な子どもたちとその家族と一緒に活動しています。そして誰もが安心して暮らせるまちづくりを目指しています。施設を利用する-されるという関係性ではなく、子どもたちと家族も含めて、みんなで考え、話し合い、時に専門職がサポートをしながら、子どもたちの成長と未来を一緒につくっていくことをミッションとしています。合言葉は「こたえていく、かなえていく。」です。
このプロジェクトで実現したいこと

◆成長する機会をつくりたい
 私たちが一緒に活動している子どもたちは”重度心身障害児”や”医療的ケア児”と呼ばれ、重い障害や日常で医療的なケア(人工呼吸器、胃瘻、吸引、経管栄養などの使用)が必要となる子どもたちです。生まれた時から入退院を繰り返すことが多く、行き先で体調が変化したら、普段と違う環境で何かあったら、そんな不安を抱いているご家族も多くいます。そのため、家族で外出する、旅行に行くなど家族で楽しむ時間を持てない、友達と遊ぶ機会が少ないまま過ごしている、という現状があります。
 一方で子どもの成長に目を向けると、たくさんの体験と周りの刺激を受けて変化することがたくさんあります。できなかったことができるようになる、興味のなかったことに興味をもつ、そして楽しい、好き、これは苦手といった様々な感情が表出できることなど、体験を通して学ぶことや気づくこともたくさんあります。私たちと一緒に活動している子どもたちは言葉で伝えることが難しいですが、表情や態度で自分の想いを伝えてくれます。
 「障害があるから、医療があるからできない」ということではなく、どう障害と付き合いながら、どう医療を使いながら体験を積み重ねられるか、そういったことを子どもたちや家族と一緒に考えていくことがとても大事だと考えています。

◆子どもたちの0-1体験を増やしたい
 今回 私たちは登山にチャレンジします。登山という手段を選んだ理由は「これまで登山をしたことがないから」、「登る時は大変かもしれないけど登った先でしか見れない風景を見たいから」です。とてもシンプルな理由ですが、私たちは”初めて体験する” という機会をとても大事にしています。
 初めての体験はたくさんの感情が動きます。そもそも楽しいのか、楽しくないのか、好きなのか、嫌いなのかも分からないので、体験に向けて準備をしている時、実際に体験する時、どちらにおいてもポジティブな感情とネガティブな感情が混在します。その過程を子ども自身が感じることが大事であり、私たちはその過程を0-1体験(ゼロイチ体験)と呼んでいます。
 一度体験ができると、またやってみたい、もうやりたくない、今度はこれをしてみたいなど、次の体験につながっていきます。体験が多くなると、過去の体験よりも楽しいか、面白いかといった比較ができます。また過去を踏まえて、これを準備しようなどと想像もできるようになります。子どもたちの初めては成功も失敗も含めて、その後の人生につながっていきます。そのため、小さい時からできるだけたくさんの体験をするべきだと考えています。

◆誰かの次のチャレンジにつなげたい
 このプロジェクトは登山が大好きなスタッフの発案からはじまりました。そのスタッフ自身は、初めは全く登山に興味がありませんでした。しかし、初めて登山を体験をして大きく想いが変わったと話しています。登山が大好きな知り合いから楽しみ方や魅力を聞き、登山に興味